Uno de los principales problemas en el lipedema es el desconocimiento que hay de la patología en la comunidad médica. No se estudia en el grado universitario de Medicina y muchas veces se confunde con otras enfermedades como pueden ser la obesidad o el linfedema.
Esto únicamente provoca mayor frustración para la paciente, mayor incomprensión y junto con los estigmas sociales de los que se acompaña (vergüenza, culpa, etc.) evita diagnósticos precoces capaces de frenar la progresión de la enfermedad y todas sus consecuencias. Los estadios avanzados requieren tratamientos más complejos que no son sólo de mayor coste para la paciente sino también son una mayor carga para el sistema de salud público.
Por ello, es muy importante que el personal sanitario esté correctamente informado. El problema es que muchas veces cuando la paciente finalmente decide acudir a consulta pensando que puede padecer lipedema, se siente rechazada con frases como ‘eso son piernas gordas de toda la vida’, ‘lo que tienes que hacer es adelgazar’ y mi favorita: ‘deja de leer en internet’ que frecuentemente son expresadas únicamente por desconocimiento y por ciertos prejuicios. Es cierto que actualmente hay una sobrecarga de información en la que es difícil discernir lo que es real de lo que no (y no tenemos que hacer caso a todo lo que se lee por internet, incluida esta entrada) pero aquí os dejo toda una serie de artículos de fuentes relativamente fiables (sacados en su mayoría de PubMed) que puedes llevar a tu médico de cabecera o especialista si todavía desconoce la patología y no te hace demasiado caso o por si quieres difundir acerca del tema.
Nota: Muchas de las publicaciones están en inglés y para tener acceso completo a las mismas debes pertenecer a alguna organización o estar suscrito a la revista. En general los médicos suelen poder tener acceso, así que simplemente puedes llevarle el extracto y la referencia.
1) Lo primero es enseñarle la Clasificación Internacional de Enfermedades versión 11 o CIE-11. En mayo de 2018 el lipedema fue finalmente incluido como patología dentro de esta clasificación realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se trata de la clasificación oficial que se sigue en el sistema sanitario, aunque es cierto que en España vamos con un poco de retraso pues se sigue utilizando la CIE-9. Se estima que para el 2022 por fin saldrá a la luz esta undécima versión, pero tardará aún más en que se implemente en todo el país. Así que no queda otra que esperar con paciencia. Aunque parezca una ‘tontería’, supondrá una gran ventaja para nosotras. Es muy importante encontrarse dentro de un sistema de clasificación válido y fiable pues nos facilita el acceso a servicios sanitarios y tratamientos y sin él estamos un poco ‘desamparadas’ y en ‘tierra de nadie’. El lipedema se encuentra bajo la categoría de ‘algunos trastornos no inflamatorios del panículo adiposo’.
2) Uno de los artículos que más me gustan es el realizado por la doctora Karen L. Herbst, una de las mayores expertas en enfermedades raras del tejido adiposo en el que aclara conceptos erróneos a la hora del diagnóstico diferencial. Puedes encontrarlo aquí.
3) También me gusta por su claridad esta revisión realizada en el servicio de Rehabilitación del Complejo Hospitalario de Toledo. Puedes encontrarla aquí. Una revisión parecida pero anterior fue la realizada por la doctora Forner-Cordero que puedes encontrar aquí.
4) Documento de consenso español de lipedema realizado en 2018 por diferentes especialistas de distintas ramas. Puedes encontrarlo aquí.
5) Estudio sobre el tejido adiposo en pacientes con lipedema, en el que se vio un aumento de macrófagos, angiogénesis y adipocitos hipertróficos que pueden explicar algunos de los síntomas de la patología. Puedes encontrarlo aquí. También se han realizado otros estudios tisulares como por ejemplo este y este.
6) Revisión de 2019 en la revista ‘European Journal of Plastic Surgery’. Puedes encontrarlo aquí.
7) Diferentes artículos en los que se habla del tratamiento quirúrgico mediante liposucción en lipedema. Puedes encontrarlos aquí, aquí, aquí y aquí.
8) Un artículo interesante que habla de la actual situación del tratamiento de algunas patologías linfáticas y lipedema en tiempo de pandemia por COVID-19. Puedes encontrarlo aquí.
9) Artículos en los que se evalúan el uso de algunas pruebas de imagen como la linfogammagrafía en pacientes con lipedema. Puedes encontrarlos aquí y aquí.
10) Guías clínicas para el manejo del lipedema realizadas en otros países: Alemana, Holandesa e Inglesa.
11) Otros artículos: manejo del dolor en lipedema, depresión en lipedema, calidad de vida en pacientes con lipedema, diagnóstico y manejo de lipedema, diferencias entre lipedema y enfermedad de Dercum, primer gen mutado en lipedema.
Aún queda mucho por estudiar y avanzar, a día de hoy no se sabe ni siquiera la causa de esta patología. Pero para acabar con una nota positiva, cada vez se está hablando más de lipedema y van saliendo más artículos y estudios comparado con años anteriores. Esperemos que algún día la situación cambie y el diagnóstico precoz junto con una terapia integral de la patología se conviertan en una realidad. Pero para ello necesitamos primero información de calidad y personal sanitario formado.
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