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¿Qué es el lipedema?

El lipedema es una enfermedad crónica del tejido adiposo que afecta casi de forma exclusiva a mujeres. Se caracteriza fundamentalmente por una acumulación de tejido graso de forma desproporcionada en miembros inferiores (y en ocasiones también en miembros superiores) que se puede acompañar de dolor y hematomas subcutáneos.

Aunque no hay suficientes datos epidemiológicos, se estima que afecta aproximadamente a un 10% de la población femenina por lo que se trata de una patología muy frecuente. Sin embargo, está tremendamente infra-diagnosticada y es poco conocida por la comunidad médica.

Fue descrita por primera vez alrededor de 1940 y tras un periodo de poca investigación y visibilidad, finalmente en mayo de 2018 (más de 70 años más tarde) fue oficialmente incluida como patología dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades revisión 11 (CIE-11) realizada por la OMS. Puedes acceder a esa clasificación aquí. En España vamos con un poco de retraso, en el sistema de Salud Pública aún se utiliza la CIE-9. Se estima que para el 2022 por fin saldrá a la luz esta undécima versión, pero tardará aún más en que se implemente en todo el país.

¿Cuál es su causa?

La etiopatogenia del lipedema a día de hoy es DESCONOCIDA.

Aunque no está clara cuál es su causa, se cree que tiene un alto componente hormonal. El comienzo o progresión de la mayoría de síntomas se suele producir en periodos de cambios hormonales como la pubertad, embarazos y menopausia.

Además, hasta en un 60% de los casos hay presencia de historia familiar. Recientemente se ha descubierto un gen mutado (Aldo-Keto Reductase 1C1 AKR1C1) que podría en un futuro orientar en el diagnóstico. Puedes leer el artículo aquí.

¿Qué síntomas y signos tiene?

  • El primero y el más característico es el aumento de tejido adiposo en las extremidades inferiores (y en un 30% de los casos también en las superiores). Este crecimiento es desproporcionado en comparación con el resto del cuerpo.
  • El aumento de tejido graso es simétrico y bilateral. Las piernas adquieren un aspecto ‘columnar’.
  • El pie no está afectado. Se produce una especie de corte en el tobillo llamado signo de la copa o ‘cuff’.
  • Puede acompañarse de dolor a la presión o dolor espontáneo y sensación de pesadez en las piernas.
  • Además es frecuente la aparición de hematomas espontáneos sin traumatismo previo o ante traumatismos mínimos.
  • También se puede acompañar de insuficiencia venosa con edema ortostático o que empeora con el calor y venas varicosas.
Diferentes estadios de lipedema. Imágenes tomadas de www.adalipe.es

Otra característica de esta grasa lipedematosa es que, probablemente por la inflamación de la que se acompaña, es muy resistente a dietas hipocalóricas y ejercicio intenso, lo que hace que las pacientes sientan cierta incapacidad de pérdida de volumen en las zonas afectadas. La mayoría de las pacientes tienen una larga historia de haberse sometido a multitud de dietas sin éxito, únicamente haciéndose más notoria la desproporción.

Todo esto lleva a la pérdida en la calidad de vida de las pacientes y a una mayor prevalencia de enfermedades mentales como la depresión, trastornos de la conducta Alimentaria (TCA) y trastornos dismórficos corporales.

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LIPEDEMA AWARENESS MONTH (Swipe right for English version). . Por fin ha llegado JUNIO, nuestro mes 💪🏻💜 Quiero volver a subir estas fotografías que hice el año pasado para recalcar la importancia que tiene la difusión de esta enfermedad. Yo me siento muy afortunada por haber conseguido un diagnóstico precoz, pero desgraciadamente este no es el caso de la mayoría de pacientes. El gran desconocimiento que hay de la patología en general en la comunidad médica junto con los estigmas sociales que se dan (vergüenza, culpa, etc) hacen que el diagnóstico generalmente sea tardío y en estadios avanzados, cuando el tratamiento es de mayor complicación y de mayor coste (tanto para nosotras como para el sistema de salud público). De ahí radica la importancia que tiene la difusión y prevención. La información es poder 💪🏻. . . JUNE finally arrived, our month 💪🏻 I want to repost one of my old photos because I can’t highlight enough how important it is to spread awareness about this disease. I’m extremely lucky because I got an early diagnosis, but unfortunately this is not the case for most of the lipedema patients. The lack of knowledge among the medical community about this disease altogether with the social prejudices around it (Shame, self-blame, etc) ends up in very late diagnosis in advanced stages which requires more complicated and expensive treatments (both for the patients and for the national security healthcare). And that’s why it’s so important to spread awareness and to prevent. Knowledge is power 💪🏻. . . #lipedema #lipoedema #lipödem #lipedemaawareness #lipedemaawarenessmonth #lipoedemaawareness #lipoedemawarrior #lipedemafighter

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Me han diagnosticado lipedema pero mis piernas no se parecen a las de las fotos ni tengo todos los signos ‘típicos’. ¿Sigue siendo lipedema?

Efectivamente no todos los lipedemas son iguales. Existen 5 tipos diferentes según las zonas afectadas y 3-4 estadios que van desde inicial hasta avanzado. En los estadios avanzados estos depósitos grasos pueden llegar a limitar la movilidad e incluso ser incapacitantes, pudiendo llevar a la paciente a la necesidad de utilizar ayudas ortopédicas como muletas o silla de ruedas.

Tipos de lipedema según la zona afectada. Imagen sacada de lipedemaproject.org

¿Lipedema? ¿No querrás decir LINFEDEMA?

Seguramente si has mencionado la palabra lipedema a algún médico habrás escuchado esta frase. Es muy común. El linfedema, aunque guarda correlación y tiene cierta similitud con el lipedema, se trata de una entidad diferente. Aquí dejo una tabla con las principales diferencias entre ambas enfermedades.

LIPEDEMALINFEDEMA
Afectación del pieNo
Bilateral/UnilateralBilateral y simétricoUnilateral (más frecuente) o bilateral
Signo de StemmerNegativoPositivo
FóveaNo
SexoCasi exclusivo de mujeres.Tanto hombres como mujeres
Principales diferencias entre linfedema y lipedema

Sin embargo, el lipedema, al tratarse de una enfermedad crónica y progresiva, con el tiempo puede derivar en un llamado lipo-linfedema en el que encontraremos una mezcla de ambas patologías. Esto es debido al incremento de la carga linfática, que sobrepasa la capacidad de transporte del sistema linfático, produciéndose finalmente daño en el mismo.

Un estudio del 2018 realizado por Forner-Cordero analizando linfogammagrafías (una prueba de imagen que evalúa el sistema linfático) de diferentes afectadas de lipedema observó que incluso en estadios iniciales se podía observar cierta alteración del sistema linfático. Por ello es importante no sólo un diagnóstico precoz sino también un correcto tratamiento para evitar la progresión.

¿Cómo se diagnostica? ¿A qué médico acudir?

El diagnóstico del lipedema es fundamentalmente clínico, es decir, que se realiza en base a la historia clínica del paciente y al examen físico que se lleva a cabo en consulta. Por esa razón es muy importante que el médico conozca la patología y sepa realizar una buena historia clínica.

A día de hoy, no existe una prueba definitiva que confirme el diagnóstico pero sí nos pueden pedir diferentes pruebas de imagen, análisis de sangre u otros test diagnósticos para descartar otras patologías, como puede ser el linfedema u obesidad. En general las pruebas que más se suelen solicitar son:

  • Eco-doppler de miembros inferiores para descartar alteración en el sistema venoso.
  • Linfogammagrafía o linfografía con verde de indocianina, pruebas de imagen para descartar alteración en el sistema linfático. Desde mi punto de vista es importante realizarse alguna de estas pruebas de forma pre-operatoria para así saber de qué se parte y por si hubiera posibles daños tras la cirugía.

Al tratarse de una patología aún desconocida, no está englobada en ninguna especialidad en concreto, sino que engloba varias especialidades. Los médicos especialistas que suelen diagnosticarla son: cirujanos vasculares, rehabilitadores y cirujanos plásticos.

Mi consejo siempre es acudir a las asociaciones de pacientes que realizan una labor magnífica recopilando diferentes médicos especialistas que diagnostiquen por cada zona.

Otra opción es acudir a clínicas de cirugía privadas especializadas en lipedema. Las primeras consultas suelen ser gratuitas. Sin embargo, yo soy de la opinión de que es importante tener un diagnóstico oficial a través de la seguridad social. Es importante que estemos reflejadas en el sistema y además así tendremos más posibilidades de beneficiarnos de tratamientos dentro de la cartera de servicios de la sanidad pública (como por ejemplo las medias de compresión o en ocasiones drenajes linfáticos).

¿Se puede diferenciar de la obesidad o el soprebeso?

En muchas ocasiones el lipedema es confundido con la obesidad. Sin embargo, al igual que ocurría con el linfedema, también se trata de una entidad diferente.

La obesidad puede afectar a todas las zonas corporales por igual, el IMC o Índice de Masa Corporal siempre está elevado, puede encontrarse tanto en hombres como en mujeres y en general la grasa no suele ser dolorosa y suele responder mejor a dietas hipocalóricas y ejercicio. Por el contrario, como ya hemos visto, el lipedema suele afectar predominantemente a las extremidades inferiores, el IMC puede estar o no elevado, afecta exclusivamente a mujeres, suele acompañarse de dolor y la grasa no es tan reactiva a dieta y ejercicio.

Es importante reseñar que pueden coexistir ambas entidades a la vez. Por lo tanto, padecer una no excluye a la otra. De hecho, la prevalencia de obesidad entre las pacientes de lipedema es mayor puesto que la historia personal de dietas fallidas, de dolor e incapacidad al realizar ejercicio físico, de diagnósticos erróneos, de incomprensión y rechazo por parte de la comunidad médica junto con otros aspectos emocionales llevan a trastornos de la conducta alimentaria como el trastorno por atracón u otras formas de desórdenes alimenticios. Por eso insisto tanto en la importancia de un diagnóstico precoz, para evitar llegar a estas situaciones.

¿Tiene tratamiento?

Aunque el lipedema se trate de una enfermedad crónica y por tanto no tenga a día de hoy una cura, SÍ que tiene tratamiento, enfocado principalmente a mejorar la calidad de vida de las pacientes paliando los síntomas y evitando la progresión de la enfermedad. El tratamiento se puede dividir básicamente en dos partes:

a) TRATAMIENTO CONSERVADOR

  • Medidas higiénico-dietéticas: aunque la grasa del lipedema no responde bien a dieta y ejercicio, es muy importante llevar un estilo de vida saludable para evitar la progresión y el empeoramiento de síntomas. En general se recomienda seguir unas pautas nutricionales anti-inflamatorias y ejercicio físico de bajo impacto (como la natación o el ejercicio de fuerza). Todo ello ayudará a disminuir el estado de inflamación crónica en el que se encuentra generalmente la paciente con lipedema.
  • Terapia compresiva: las medias de compresión también han demostrado paliar muchos de los síntomas y además son esenciales en los postoperatorios de las cirugías. En general se suelen prescribir medias de compresión de tejido plano aunque en ocasiones son utilizadas las de tejido circular.
  • Drenajes linfáticos manuales (DLM): son útiles especialmente cuando hay un componente de afectación linfática. También son esenciales en los postoperatorios del tratamiento quirúrgico.
  • Psicoterapia: por la alta prevalencia de trastornos mentales, es importante una correcta evaluación psiquiátrica.

b) TRATAMIENTO QUIRÚRGICO

En ocasiones también se puede optar a un tratamiento más agresivo como la cirugía. Se trata de una lipo-descompresión mediante liposucción. La liposucción tradicional en seco está contraindicada por el riesgo de daño yatrogénico sobre el sistema linfático. En general las técnicas de liposucción más utilizadas para el lipedema son aquellas acompañadas de líquido:

  • Liposucción WAL (Water Assisted Liposuction)
  • Liposucción Tumescente

Es importante recalcar que no todas las pacientes van a necesitar tratamiento quirúrgico ni todas las pacientes tendrán que seguir todas las terapias. Sí que creo que es importante hacer hincapié en empezar siempre con tratamiento conservador, pues es el que se tendrá que mantener de por vida de una manera u otra (no olvidemos que se trata de una enfermedad crónica). Sin embargo, cada paciente es un mundo y cada caso debe evaluarse de forma individual.

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